El valor del acompañamiento y la compasión

Por Alejandro Bianco*
Publicado en edición Nº55 de Revista Don Orione / Julio 2012

El pasado 15 de junio conocimos la noticia de la muerte de Camila, la nena que durante sus 3 años de vida estuvo internada en estado vegetativo irreversible y con asistencia externa para mantener sus signos vitales. Al enterarnos a través de los medios de comunicación, seguramente a muchos nos habrá resultado inevitable recordar que apenas un mes antes -exactamente el 9 de mayo- el Congreso de la Nación sancionaba la Ley Nº 26.742, comúnmente conocida como “ley de muerte digna”.
El tema marca un cambio trascendente en nuestro país tanto en lo que se refiere a los derechos individuales como en la práctica de la medicina, poniendo en la agenda social la necesidad de la reflexión acerca del funcionamiento del sistema de salud y la ética profesional de prestadores (tanto públicos como privados) y el rol de los médicos, e invitándonos como sociedad a pensar sobre una cuestión que los aires de nuestra época intentan ocultar de diferentes maneras: la muerte como una experiencia ineludible de la vida.

Acompañamiento y dignidad

En primer lugar debiéramos aclarar un concepto respecto al nombre dado a la nueva normativa. La expresión “muerte digna” es ciertamente ambigua porque el adjetivo “digno” califica a la muerte. Sería más apropiado utilizar la expresión “morir dignamente”, ya que la dignidad se refiere a la persona. Morir dignamente sería recorrer, con el derecho inalienable de la dignidad y la autonomía personal, el proceso de morir. Y hablamos del proceso de morir porque en muchas situaciones la muerte se presenta como proceso, es decir como sucesión de hechos en el tiempo más que como momento puntual.
Es el caso de los llamados estados terminales, es decir, aquellas situaciones médicas en las cuales se constata lo irreversible o intratable de una enfermedad que conducirá inexorablemente al fallecimiento aún cuando este no sea inminente. Y este es el punto: entre el diagnóstico de irreversibilidad del proceso biológico y el momento de la muerte puede haber un lapso más o menos prolongado que exige toma de decisiones y -sobre todo- acompañamiento y cercanía.
La nueva norma es una modificación de la Ley N° 26.529 que estableció los derechos del paciente en su relación con los profesionales e instituciones de la salud y que fuera sancionada en 2009 por el Congreso de la Nación.
La ley se centra en algunas cuestiones decisivas cuando un paciente, su familia, sus médicos y el sistema de salud en general, se enfrentan ante la situación de una enfermedad terminal.
Para resumir y facilitar la comprensión diremos que estas cuestiones son: el rechazo o la abstención de utilizar recursos médicos exagerados o desproporcionados; el rechazo al extremo contrario, esto es la aceleración irresponsable de la muerte; la utilización de recursos paliativos apropiados; y el derecho del paciente de recibir y la obligatoriedad de los profesiones de dar toda la información relacionada con el diagnóstico de la enfermedad, las terapéuticas a emplear, los beneficios buscados, los riesgos y las alternativas que existen, que se conoce como consentimiento informado. Por último la ley prevé el derecho de toda persona a dar directivas anticipadas sobre su salud y los tratamientos a los que pueda ser sometido, expresadas ante escribano o instancia judicial competente.  

La mirada acariciante de la compasión

¿En qué nos interpela de manera particular la nueva ley a quienes seguimos a Jesús de Nazaret? Es particularmente importante para los cristianos porque tenemos un camino marcado en las enseñanzas y la práctica de Jesús que fue, precisamente, acercarse al sufriente y al necesitado porque es allí, cuando la fragilidad y la vulnerabilidad de la persona se pone más de manifiesto, donde su dignidad se hace más patente y se exige su respeto incondicional.
La praxis y la enseñanza de Jesús nos llaman centralmente a compadecernos de aquel que sufre. Por esto es preciso reflexionar con qué mística y actitud nos acercamos al sufriente / doliente. Todos estamos convencidos de lo bueno de la ayuda y la solidaridad, pero no siempre nos damos cuenta de que -en ocasiones- es insuficiente para acercarse al sufrimiento concreto del prójimo.
Pensemos, entonces, en la parábola del buen samaritano. Jesús pone de manifiesto la ayuda solidaria del samaritano que curó y pagó la estancia en la posada del herido, pero sobre todo alude a la compasión, que implica acercamiento al que sufre, estableciendo una situación de empatía e igualdad, como instancia de superación humana a la mera ayuda solidaria.
Frente a la nueva ley, los cristianos nos enfrentamos ante el imperativo de acercarnos y compadecernos con el que sufre, como hizo Jesús. También somos herederos y hacedores en el día a día de esa constante en la vida de nuestro padre Don Orione, como es su actitud compasiva y la cercanía ante cualquier tipo de dolor.

El miedo a la eutanasia

Puede existir cierto temor en algunas personas y en algunos ámbitos sobre todo confesionales cuando se tocan estos temas, por el rechazo que genera la palabra “eutanasia”. “Eu-tanasia” significó originariamente, como es sabido, “buena muerte”. Después pasó a tener un sentido peyorativo, usándose para designar -y de allí los temores fundados por la sanción de estas leyes- a homicidios por compasión en enfermos terminales o incluso con ancianos y personas con capacidades diferentes, genocidios racistas, uso de analgésicos o anestésicos en situaciones en las que no hay una debida indicación, omisiones irresponsables de tratamiento -a veces- por sospechas puestas en el costo de los mismos y otras actuaciones injustas contra la dignidad y autonomía de los pacientes.
En los manuales de ética que tratan de aclarar las confusiones existentes en torno a la eutanasia es corriente encontrar las precisiones siguientes. Se suele reservar el término eutanasia para aquellas acciones que por sí mismas o en la intención de una persona son causa de la muerte con la finalidad de suprimir el dolor. Se ha llamado dista­nasia al extremo opuesto: usar al máximo los recursos terapéuticos de que disponemos, aun cuando ya no tenga sentido hacerlo. Al término medio entre estos dos extremos se le ha llamado ortotanasia.
Pero más allá de hacer elucubraciones sobre estos términos, lo importante es focalizarse en lo fundamental: ante una situación terminal, médica y éticamente compleja y conflictiva, la pregunta clave es: ¿se respeta en las decisiones médicas y terapéuticas que se toman, la autonomía y dignidad de la persona paciente? ¿Se hace un uso responsable de los recursos terapéuticos y tecnológicos de soporte vital que hoy sabemos pueden prolongar la vida o se abusa de ellos prolongando innecesariamente el proceso de morir?
Es preciso remarcar que la nueva ley habla de ayudar a un paciente en el proceso de morir y no para morir. Desde el punto de vista médico esto significa, en primer término, evitar la obstinación o encarnizamiento terapéutico, utilizar la analgesia y la sedación  apropiadas en tiempo y dosis suficientes  para calmar el dolor. Si bien esto muchas veces puede, como efecto secundario, acelerar el proceso de morir, no se aplica la analgesia y la sedación para provocar la muerte sino para aliviar el sufrimiento en los últimos momentos.

Aprender a hablar de la muerte

Durante los meses que llevó el debate de la nueva ley se alzaron voces contrarias a la intromisión del Estado en temas relacionados con la bioética y que conllevan cuestiones de orden moral o religiosa, olvidando que el tema tiene que ver con la salud pública y, por lo tanto, es facultada inalienable de los Estados tomar cartas en el asunto.
Cuando hablamos de salud pública nos referimos a la utilización de recursos y una estructuración de servicios que deben ser eficientes y equitativos. Esto nos involucra como ciudadanos y nos lleva a exigir el debate público, aunque no estemos acostumbrados a hablar abiertamente sobre la muerte y el sufrimiento.
Al mismo tiempo, es necesario promover el diálogo y el intercambio de opiniones dentro de ámbitos como la familia, la escuela, las instituciones y las iglesias. ¿Por qué? La misma ley prevé en su artículo 11 la instrumentación de algunas normativas denominadas “testamento vital”: la posibilidad de disponer de directivas anticipadas sobre la salud, la enfermedad y el consentimiento o no de determinados tratamientos médicos.
Los psicólogos, psicopedagogos, médicos, educadores y especialistas en bioética tienen toda una tarea para aportar herramientas que nos permitan sincerar la comunicación sobre el proceso de morir, incluso desde la infancia.
Se trata en definitiva, de una toma de conciencia que, sin anular el temor y la angustia, nos permita comprender el proceso de morir como parte del misterio de la vida.

*Médico cirujano con 33 años de ejercicio profesional. Actualmente es jefe de Unidad de Guardia del Hospital Ramos Mejía (Ciudad de Buenos Aires), donde también forma parte del Servicio de Cirugía. Desde 1997 integra el Movimiento Laical Orionita (MLO), del cual sigue siendo uno de sus animadores en Argentina, a la vez que es uno de los cuatro miembros de la Secretaría General del MLO a nivel mundial.